SMA- સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફાઈ…. નાના બાળકોમાં થતી આ બીમારીથી લગભગ તો હવે કોઈ અજાણ નહીં જ હોય…!! આ બીમારીનું નામ તો હવે દરેકના મુખે ચર્ચાઈ રહ્યું છે. કારણ કે આ બીમારીને લઈને ધૈર્યરાજસિંહનો કિસ્સો તમામને યાદ જ હશે !! આ એસએમએ-1 બીમારી જેટલી જીવલેણ છે એટલી જ એની સારવાર જટિલ અને ખર્ચાળ છે. આ બીમારી સામેની સારવાર માટે રૂપિયા 22 કરોડનું ઈન્જેકશન જરૂરી છે. મહીસાગર જિલ્લાના ખાનપુર તાલુકાના 3 માસના બાળક ધૈર્યરાજસિંહને તો ગુજરાતની જનતા સહિતના દાત્તાઓએ ડોનેશન કરી નવું જીવતદાન આપ્યું પણ હવે આ બીમારી ગુજરાતના વધુ એક બાળકમાં જોવા મળી છે. આ પરિવાર પણ પોતાના પુત્ર “વિવાનની વ્હારે” આવવા અપીલ કરી રહ્યો છે
ગીર સોમનાથના આલિદર ગામના વિવાન નામના બાળકને SMA (Spinal Muscular Atrophy) નામની ગંભીર બીમારી છે. વિવાનની બીમારીને લઈને તેનો પરિવાર ચિંતામાં મૂકાયો છે. 16 કરોડના ખર્ચને લઈ વિવાનના માતા-પિતા લોકો પાસે મદદ માંગી રહ્યા છે. જો કે વિવાનને માટે સરકારે મદદની જાહેરાત કરી છે. CM વિજય રૂપાણીએ મુખ્યમંત્રી રાહત ફંડમાંથી 10 લાખ રૂપિયાની સહાય જાહેર કરી છે. સાથે જ વધુમાં વધુ લોકોને વિવાનની મદદ કરવા કરી અપીલ છે.
ટબુડીયો વિવાન માત્ર અઢી માસનો છે
ગીર સોમનાથ જિલ્લાના કોડીનાર તાલુકાના આલિદર ગામના રહેવાસી અને કચ્છમાં એક ખાનગી કંપનીમાં કામ કરતા અશોકભાઈ વાઢેળ કે તેમના પુત્ર વિવાન વાઢેળને આ બીમારી થઈ છે. અશોકભાઈનો 18 હજાર પગાર છે. જેમાં તે પોતાના પરિવારનું ગુજરાન ચલાવે છે. વિવાનની ઉંમર માત્ર અઢી માસ છે. સૌરાષ્ટ્ર ગુજરાતની અનેક હોસ્પિટલોમાં સારવાર મેળવ્યા પછી તેનો ઈલાજ થઈ રહ્યો નથી. SMA (Spinal Muscular Atrophy) નામની ગંભીર બીમારીની સારવાર અર્થે અંતે પિતા અશોકભાઈએ ઈમપેક્ટ ગુરુ ફાઉન્ડેશનનો સંપર્ક કર્યો અને તેઓ મદદ માટે તૈયાર થયા.
વિવાનની વ્હારે આવવા અપીલ
ધૈર્યરાજસિંહને ગુજરાત સહિત દેશભરની જનતાએ મદદ કરી 16 કરોડ રૂપિયાનું ઇન્જેક્શન અપાવ્યું ત્યારે હવે આ મોંઘુદાટ ઈન્જેક્શન વિવાનને પણ મળે અને જલદીથી સાજો થાય તે માટે પરિવારે મદદ માટે હાથ લંબાવ્યો છે. અને ઈંમપેક્ટ ગુરુ ફાઉન્ડેશનના બેંક ખાતામાં ડોનેશન કરવાની અપીલ કરી છે.
ધૈર્યરાજસિંહને મદદ: શું છે આખરે આ SMA-1, શા માટે તેનું એક ઈંજેકશન રૂ. 22 કરોડમાં મળે છે ?
શું છે આ SMA-1 બીમારી ?
SMA-1 કેન્સર કરતા વધુ જોખમી છે, જે સૌથી ખર્ચાળ સારવાર છે. આ બીમારીનું પૂરું નામ Spinal muscular atrophy- સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફાય છે. ગુજરાતીમાં તેને આનુવંશિક કરોડરજ્જુની સ્નાયુબદ્ધ કૃશતા કહી શકાય. આ બીમારીને બીજા શબ્દોમાં Verdunig-Hoffmann કહેવાય છે. ખરેખર તે આનુવંશિક રોગ છે. શરીરમાં એસએમએ-1 જનીનની અભાવને કારણે થાય છે. આ છાતીના સ્નાયુઓને નબળા પાડે છે અને શ્વાસ લેવામાં મુશ્કેલી ઊભી કરે છે. આ રોગ મોટે ભાગે બાળકોમાં જ થાય છે. બાળકોના શરીરમાં પાણીની કમી, સાથે સ્તનપાન અને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ, આ બધા SMA type-1 ના લક્ષણો છે. આ બીમારીના લીધે બાળકો પોતાની રીતે હરી-ફરી કે બેસી નથી શકતા, અને આની જીવનમર્યાદા વધુમાં વધુ 2 વર્ષની હોય છે.
શા માટે આ સારવાર ખર્ચાળ છે ?
આ ઇન્જેક્શન મોંઘું છે, પરંતુ સંશોધનના પરિણામો દર્શાવે છે કે તે ખૂબ અસરકારક પણ છે. આ થેરાપીએ ઘણા બાળકોનું જીવનકાળ વધાર્યું છે. હકીકતમાં, ઝોલાજેનેસ્માએ ત્રણ જીન ઉપચારમાંથી એક છે જેના ઉપયોગને મંજૂરી આપવામાં આવી છે. કંપનીના જણાવ્યા અનુસાર એસએમએની સારવારમાં આ દવા દર્દીને ફક્ત એક જ વાર આપવામાં આવે છે, તેથી તે મોંઘું છે. તેની બનાવટ પણ ખર્ચાળ છે.
