માતા કે પિતા બન્નેમાંથી એક વ્યક્તિ વાહક હોય તો પણ બાળક પર આ રોગ વાનું રિસ્ક ઘણું વધારે રહે છે. કોઈ વ્યક્તિ જેને રોગ ની પણ તે વાહક હોય ત્યારે એને ખબર ની હોતી કે એ પોતે વાહક છે, કારણ કે એનાં કોઈ ચિહ્નો ની હોતાં. માટે પરિવારમાં દૂર-દૂરના સગામાં પણ કોઈને હીમોફિલિયા હોય તો બાળક કરતાં પહેલાં ડોક્ટરને મળો
આજે સમગ્ર દુનિયાના મોટા અને મહત્વના લેન્ડમાર્ક જેમ કે મોટા બ્રિજ કે ટાવર કે મહત્વનાં બિલ્ડિંગ્સને લાલ રંગે રંગી નાખવામાં આવશે. આજે કોઈ પ્રેમનો દિવસ ની. પ્રેમનો રંગ લાલ છે, પરંતુ એની સો-સો લાલ રંગ જેની સો જોડાયેલો છે એ છે લોહી. લોહીનો ગુણધર્મ છે શરીરમાં સતત વહેતું રહેવું, પરંતુ જ્યારે એ પોતાની હદમાંી બહાર નીકળે ત્યારે એનું જામી જવું કે ગંઠાઈ જવું પણ એટલું જ જરૂરી છે. જો એવું ન ાય તો જીવન પર જોખમ ઉદ્ભવે છે અને આ જોખમભર્યો રોગ એટલે જ હીમોફિલિયા. આજે વર્લ્ડ હીમોફિલિયા દિવસ છે. હીમોફિલિયા એક બ્લીડિંગ ડિસઑર્ડર છે, જેના પ્રત્યે જાગૃતિ લાવવા આ વર્ષે સમગ્ર દુનિયાને લાલ રંગી પ્રકાશિત કરવાનું નક્કી કરવામાં આવ્યું છે. લોહી વહેતું અટકાવવા માટે જરૂરી ઘટકની કમી હોવાને લીધે તો આનુવંશિક રોગ હીમોફિલિયા છે જે વ્યક્તિને જન્મી જ હોય છે અને એને કારણે હજી સુધી એવો કોઈ ઇલાજ શોધાયો ની કે આ રોગી સંપૂર્ણ છુટકારો મેળવી શકાય. ચોક્કસ એનો ઇલાજ તો છે જેનાી આ દરદીઓનું કપરું જીવન ોડું સરળ બની જાય. ભારતમાં દર ૫૦૦૦ વ્યક્તિએ એક વ્યક્તિ હીમોફિલિયાનો શિકાર બને છે. મહારાષ્ટ્રમાં ૪૫૦૦ લોકો અને મુંબઈમાં ૧૫૦૦ લોકો આ રોગ ધરાવે છે. આ એ લોકો છે જે હીમોફિલિયા ફેડરેશન ઑફ ઇન્ડિયા સો સંકળાયેલા છે. આ રોગનો ઇલાજ મોંઘો છે અને એ મોંઘો હોવાને કારણે દરેક દરદી એનો લાભ લઈ શકે એવું જરૂરી ની. માટે જ હીમોફિલિયા સોસાયટી કે ફેડરેશન જોડે જોડાવું જોઈએ જે જરૂરતમંદ દરદીઓને ફ્રીમાં ઇલાજ પૂરો પાડતાં હોય છે. આજે આ રોગ વિશે સમજીએ.
બ્લીડિંગ પ્રોબ્લેમ
આપણા શરીરમાં માાી લઈને પગ સુધી લોહીનું સતત પરિભ્રમણ ચાલે છે એ બે રીતે વહી જઈ શકે છે. કોઈ બહારી ઇન્જરી ાય તો અને જો અંદરી કોઈ પ્રકારની ઇન્જરી ાય તો. અંદરની ઇન્જરી આપણને દેખાતી ની, પરંતુ શરીરની અંદર પણ બ્લીડિંગ તું હોય છે અને બહારના ભાગમાં જે આપણને દેખાય છે એ લોહીને અટકાવવું પણ જરૂરી છે. આ રોગ વિશે વાત કરતાં હીમેટોલોજી સેલ-કાંદિવલીના હીમેટોલોજિટ ડો. મુકેશ દેસાઈ કહે છે, જયારે લોહી વહે ત્યારે એ ક્ષણે જ અને શરીરના ફક્ત એ ભાગમાં જ લોહી જમવાની પ્રક્રિયા શરૂ ઈ જાય છે. આમ શરીરમાં નિૅષ્ક્રય પડેલા અમુક ઘટક જેવું લોહી વહેવા લાગે કે તરત સક્રિય ઈ જાય છે. એ સક્રિય તા ઘટક અમુક પ્રકારના પ્રોટીન છે જેને ક્લોટિંગ ફેક્ટર કહે છે જે બે પ્રકારનાં છે – ફેક્ટર ૮ અને ફેક્ટર ૯. આ ફેક્ટર્સ પ્લેટલેટ્સ એટલે કે લોહીના અમુક પ્રકારના કણો સો મળીને લોહીને જામવા માટે મદદ કરે છે. શરીરમાં આ ફેક્ટર્સની કમી એટલે જ હીમોફિલિયા. હીમોફિલિયાના બે પ્રકાર છે – (૧) હીમોફિલિયા-અ (૨) હીમોફિલિયા-ઇ. જો શરીરમાં ફેક્ટર ૮ની કમી હોય તો એને હીમોફિલિયા-અ કહે છે જે મોટા ભાગે ૮૦ ટકા લોકોમાં જોવા મળે છે અને ફેક્ટર ૯ની કમી હોય તો એને હીમોફિલિયા-ઇ કહે છે.
આ રોગ પુરુષોને તો રોગ છે. ીઓમાં ભાગ્યે જ આ રોગ જોવા મળે છે. આ રોગ વંશાનુગત છે એટલે કે માતા કે પિતાને હોય તો બાળકને હોઈ શકે છે. આ ઉપરાંત ઘણી વાર માતા-પિતાને ન હોય પણ કુટુંબમાં કોઈને પણ આ રોગ હોય તો પણ એ ફરીી કોઈ બાળકમાં આવી શકે છે એમ જણાવતાં ડોકટર કહે છે, પરિવાર કે માતા-પિતા બન્નેને આ રોગ ન હોય તો પણ ક્યારેક કોઈ બાળક આ રોગ સો જન્મી શકે છે. બાળક જન્મે ત્યારે તે નોર્મલ હેલ્ધી બાળક હોય છે. જેમ-જેમ એ મોટું તું જાય ત્યારે આપણને ખબર પડે છે કે તેને આ તકલીફ છે. ી આ રોગની વાહક છે અને પુરુષ આ રોગનો વાહક પણ છે અને એને આ રોગ ાય પણ છે. એનો ર્અ એ યો કે જો બાળકના પિતા નોર્મલ હોય, મમ્મી વાહક હોય તો બાળકને આ રોગ ઈ શકે છે. આ પરિસ્િિતમાં એ સાવધાની રાખવી જોઈએ કે મમ્મીના ઘરમાં એટલે કે મમ્મીના મામાને, ભાઈને, બહેનના દીકરાને આ રોગ યો હોય તો બાળકને આ રોગ વાની ઘણી શક્યતા રહેલી છે. આ પરિસ્િિતમાં સજાગ રહીને વર્તવું. જો ઘરમાં કોઈ પણ વ્યક્તિને આ રોગ છે તો બાળક કરતાં પહેલાં એક વાર ડોક્ટરને મળવું. જોકે હવે ઍડ્વાન્સ ટેસ્ટ પણ આવી ગઈ છે જેના દ્વારા ગર્ભમાં જ ખબર પડી શકે છે કે બાળકને આ પ્રકારની કોઈ ખામી છે કે નહીં. ખાસ કરીને જેના કુટુંબમાં કોઈને આ પ્રોબ્લેમ હોય અવા પિતાને આ પ્રોબ્લેમ હોય કે માતા એની વાહક હોય તો બાળક કરતાં પહેલાં પણ અમુક જરૂરી ટેસ્ટ કરાવી અમુક સ્પેશ્યલ ટ્રીટમેન્ટ વડે નોર્મલ બાળક પેદા કરી શકાય છે.
લક્ષણો અને નિદાન
આ રોગનાં લક્ષણો અને નિદાન વિશે જાણીએ ડોકટર પાસેી.
હીમોફિલિયા જેને ની તેના શરીરમાં ફેક્ટર ૮ પૂરેપૂરા ૧૦૦ ટકા કામ કરતું હોય છે, જેને સિવિયર હીમોફિલિયા-અ છે તેના શરીરમાં આ ફેક્ટર ૮ ફક્ત ૧ ટકા અને ક્યારેક એનાી પણ ઓછું કામ કરતું જોવા મળે છે. હીમોફિલિયા-ખ્ના ૧૦ દરદીઓમાંી ૭ આવા સિવિયર પ્રોબ્લેમી પીડિત જોવા મળે છે. જો આ ફેક્ટર એકી બે ટકા જેટલું હોય તો એ મોડરેટ પ્રોબ્લેમ ગણવામાં આવે છે અને અમુક લોકો એવા પણ છે જેમનામાં આ ફેક્ટર બેી પાંચ ટકા જેટલું જોવા મળે છે તેમનો પ્રોબ્લેમ માઇલ્ડ ગણાય છે.
જેમને સિવિયર પ્રોબ્લેમ છે એ દરદીઓનું નિદાન એ એક વર્ષના ાય એ પહેલાં જ લગભગ ઈ જતું હોય છે. એનું કારણ છે કે નાના બાળકને જયારે એ હલનચલન કરતું ાય કે ચાર પગે અને પછી બે પગે ચાલતું ાય એ સમયે એ ઘણી વાર પડતુંઆખડતું હોય છે અને જો તેને હીમોફિલિયા હોય તો એ આવું પડે ત્યારે તેને લાલ ચકામાં ઈ જતાં હોય છે. પછી એ બ્રાઉન રંગનાં બનીને પછી લીલાં ચાઠાં જેવા દેખાતાં હોય છે. આવા સમયે લોકો ડોક્ટર પાસે જાય છે અને જરૂરી ટેસ્ટ દ્વારા અને ફેમિલી હિસ્ટરી દ્વારા એનું નિદાન ાય છે.
જેમને મોડરેટ છે તેમને ૨-૫ વર્ષની અંદર નિદાન આવતું હોય છે અને માઇલ્ડવાળા દરદીઓને તો ઘણી વાર ૧૦-૧૨ વર્ષ સુધી ખબર ની હોતી કે તેમને આ રોગ છે. બાળક ૨-૩ વર્ષનું ાય અને રમતો રમે ત્યારે તેના એકદમ અંદરના સ્નાયુઓમાં બ્લીડિંગ ચાલુ ઈ જાય છે. એનાી ોડું મોટું ાય ત્યારે તેના સાંધાઓમાં બ્લીડિંગ ચાલુ ઈ જતું હોય છે. એમનેમ પડે-આખડે અને ભારી બ્લીડિંગ તું હોય અને રોકાય નહીં તો લોકો સામાન્ય ડોક્ટર પાસે જાય છે જ્યાં ર્નોમલ દવાઓ, ક્રીમ કે પાઉડર વડે કે પ્રેશર આપીને લોહી બંધ કરવામાં આવે છે. આ સમયે લોહી બંધ ઈ જાય છે, પરંતુ ૧-૨ દિવસ પછી પાછું લોહી વહેવા માંડે છે. આ ટિપિકલ લક્ષણ છે જેનાી આ રોગને ઓળખી શકાય. આ સિવાય વ્યક્તિ કોઈ સર્જરી કરાવે, દાંતની તકલીફ હોય અને કોઈ ટ્રીટમેન્ટ લે ત્યારે લોહી બંધ ન ાય અને એ નિષ્ણાત પાસે જાય ત્યારે ખબર પડે છે કે તેને આ રોગ યો છે.
