- આ વર્ષનું લડત સુત્ર: બધા માટે સામાન પ્રવેશ-તમામ રક્તસ્ત્રાવ વિકૃતિઓને માન્યતા આપવી: સૌરાષ્ટ્રમાં અંદાજે 700, ગુજરાતમાં 4600 અને દેશમાં 25 હજારથી વધુ દર્દીઓ: એક સર્વે મુજબ દર 10 હજારે એક વ્યક્તિમાં આ સમસ્યા જોવા મળે છે
- દરેક વ્યક્તિમાં લોહીના 13 ઘટકો હોય છે, જે લોહી ગંઠાવવાની પ્રક્રિયાનું કામ કરે છે: આ રોગના દર્દીમાં જન્મથી 8-9 અને 11 ની ખામી જોવા મળે છે, જેને કારણે ઇજા વગર રક્તસ્ત્રાવ થાય છે
- ફેક્ટર-8 ની ખામી હિમોફિલિયા- એ, 9 ની ખામી હિમોફિલિયા- બી, તથા ફેક્ટર-11 ની ખામી હિમોફિલિયા- સી, જેવા ત્રણ પ્રકાર હોય છે: આ ઉણપ મોટાભાગે પુરૂષોમાં જોવા મળે છે, એક ધારણા મુજબ આપણા દેશમાં એક લાખ બાળકો આ સમસ્યાથી પીડાય છે
આજે વિશ્વ હિમોફિલિયા દિવસ છે, તે એક રક્ત કોગ્યુલેશન બીમારી છે. આના દર્દીને લોહી ખૂબ જ ધીમેથી ગંઠાઇ જવાની પ્રક્રિયા કરતું હોવાથી ઘણા જોખમ ઉભા કરે છે. તે એક આનુવાંશિક રોગ પણ છે. સમગ્ર વિશ્ર્વમાં હિમોફિલિયા જાગૃત્તિ દિવસ નિમિતે વિવિધ કાર્યક્રમો યોજીને લોકોને રોગ વિષયક માહિતીને પ્રચાર-પ્રસાર કરાય છે. આ એક પ્રકારનો ડિસઓર્ડર છે, જેથી આપણા શરીરના લોહી પર તેની અસર થાય છે. આ વર્ષનું લડત સૂત્ર થીમ બધા માટે સમાન પ્રવેશ: તમામ રક્તસ્ત્રાવ વિકૃતિઓને માન્યતા આપવી.
પ્રાચીન ઇજીપ્તમાં હિમોફિલિયાના કિસ્સા જોવા મળેલ ,ત્યારે આ ’શાહી રોગ’ તરીકે ઓળખાતો હતો. 19 મી સદીમાં ઇંગ્લેન્ડની રાણી વિક્ટોરિયા બી કે તેના પરિબળ 9 ની ઉણપની વાહક બની હતી. હીમોફીલિયા શબ્દ હેમોરાફિલિયા શબ્દનું ટૂંકો સંસ્કરણ છે. એ-બી ની સારવાર પરિબળ અને જીન થેરાપી સ્વરૂપે છે. તેના પ્રકારોમાં એ,બી સૌથી સામાન્ય જોવા મળે છે, તે એક્સ રંગસૂત્રો પર અનુક્રમે એફ 8 કે એફ 9 જનીનમાં ફેરફાર કે પરિવર્તનને કારણે થાય છે.
હિમોફિલિયા પીડિત વ્યક્તિને જ્યારે અંદરની તરફ અથવા બહારની તરફ ઇજા થાય છે ત્યારે લોહી વહવાનું ચાલુ જ રહે છે આ લોહી જામી શકતું નથી, જેને હિમોફિલિયા કહેવાય છે. નાના બાળકોમાં આ બિમારીને કારણે તે મુક્ત રીતે રમી શકતુ નથી. આ બિમારીથી ઘણીવાર મોટો ખતરો પેદા થાય છે. વર્લ્ડ ફેડરેશન ઓફ હિમોફિલિયા ફેડરેશનની સ્થાપના 1989 માં કરવામાં આવી ત્યારથી આ દિવસની ઉજવણી કરાય છે. તેના સ્થાપક ફ્રેન્ક કેનેબલનું અવસાન 1987 માં સંક્રમિત બ્લડથી એઇડ્સને કારણે મૃત્યુ થયું હતું.
આ રોગનું મુખ્ય કારણ બ્લડ પ્રોટીનની ખામી હોય છે. આપણા શરીરમાં લોહી ગંઠાઇ જવા માટે વિવિધ ફેક્ટરો કામ કરતા હોય છે. જેમાં ફેક્ટર 8 અને 9 સૌથી અગત્યના હોય છે. હિમોફિલિયાના દર્દીમાં આજ ફેક્ટરની ખામીને કારણે તેને ઇજા કે રક્તસ્ત્રાવ થાય ત્યારે ફેક્ટર આપવા પડે છે. ક્લોટીંગ ફેક્ટર અને લોહીમાં થ્રામ્બોપ્લસ્ટિન નામના પદાર્થની પણ ખામી જોવા મળે છે. હિમોફિલિયાથી ડરવાની નહીં, સંભાળવાની જરૂર છે.
હિમોફિલિયા લોહી સાથે જોડાયેલી હેરિડીટરી જિનેટીક ડિસોર્ડર ધરાવતી બિમારી છે. વિશ્ર્વ આરોગ્ય સંસ્થાના આંકડા મુજબ દર દશ હજારે એક વ્યક્તિને આ બિમારી જોવા મળે છે. માનવ શરીરમાં કુલ 13 ફેક્ટરમાંથી બનેલું છે પણ જ્યારે વ્યક્તિના શરીરમાં ફેક્ટર-8 ની ખામી હોય ત્યારે આ બિમારી જોવા મળે છે. ઘણીવાર તો બાળકના જન્મ થયા બાદ કોર્ડ બ્લડ કાપતી વખતે પણ લોહી બંધ થતું નથી ત્યારે ડોક્ટરને ખ્યાલ આવતો હોય છે.
સુનન્ત સમયે, દાંતની તકલીફ, ટોન્સિલ અથવા પટકાવાને કારણે બ્લિડીંગ થાય ત્યારે બંધ જ ન થાય ત્યારે મા-બાપને હિમોફિલિયાની ખબર પડતી હોય છે. આ રોગના શરીર પર દેખાતા કોઇ ચિન્હો ન હોવાથી સૌથી મહત્વની હોવાથી આ દિવસે પ્રચાર-પ્રસારમાં સહયોગ આપવો. હિમોફિલિયાના મુખ્ય ત્રણ પ્રકાર હોય છે, જો કે મોટે ભાગે આ સમસ્યા પુરૂષોમાં વધુ જોવા મળે છે. આની જીવતા લોકોને બીજી કોઇ તકલીફ હોતી નથી. તેના ચાર પ્રકારનાં રક્ત સ્ત્રાવ ઘાતક નીવડે છે. એક તો મગજમાં હેમરેજ, પેટમાં રક્તસ્ત્રાવ, ગળામાં રક્તસ્ત્રાવ માટે આ જગ્યાએ ઇજા ન થાય તેની તકેદારી રાખવી જરૂરી છે. આજે વિશ્ર્વભરમાં તેના ચેપ્ટરો ચાલે છે. આપણા ગુજરાતમાં વિવિધ ચેપ્ટરો કાર્યરત છે. જે દર્દીઓની સાર-સંભાળ સાથે વિનામૂલ્યે સારવાર-ફિઝીયોથેરાપી જેવી સેવા આપે છે.
સરકાર તરફથી પણ જીવન રક્ષક ફેક્ટર વિનામૂલ્યે મળવા લાગ્યા હોવાથી દર્દીઓને રાહત થઇ છે. આપણાં સૌરાષ્ટ્રમાં અંદાજે 70 હિમોફિલિયાના દર્દી છે. જેમાં ફેક્ટર-9 ની ખામીવાળા-64 અને ફેક્ટર-8ની ખામીવાળા 588 દર્દીઓ છે. ટઠઉ ના 18 અને બીજા-14 દર્દીઓ છે. 11 પેનલ ડોક્ટર તેની સારવાર કરી રહ્યા છે. આવા દર્દીઓના સમર કેમ્પ સાથે મોટીવેશનલ સેમિનાર પણ આ ચેપ્ટરો યોજે છે. સાંધામાં લોહી નીકળવું આવા દર્દીઓનો સૌથી મોટી મુશ્કેલી છે.
હિમોફિલિયાએ આજીવન રોગ છે અને જ્ઞાન એજ સામાન્ય જીવનની ચાવી છે. આ એક વારસાગત ઉતરી આવતો પ્રાણઘાતક રોગ છે.આપણું માનવ શરીર અમુલ્ય છે. આપણને કેન્સર, એઇડ્સ, હૃદ્યરોગ, બ્લડ કેન્સર, થેલેસેમીયા જેવા રોગની ખબર છે પણ હિમોફિલિયા વિશે બહું ઓછી જાણકારી છે, તે અસાધ્ય રોગ છે. તીવ્ર હિમોફિલિયાના દર્દીને મહિનામાં 3 થી 4 વાર ફેક્ટર ચડાવવા પડે છે. જો જીવન રક્ષક ફેક્ટર ન મળે તો કાયમી ખોડ, પંગુતા સાથે કરોડરજ્જુ કે મગજમાં આંતરીક સ્ત્રાવ જેવી સમસ્યા થાય છે. આ ફેક્ટર વિદેશથી આયાત કરવા પડે છે.
હિમોફિલિયા ફેડરેશનની ભારતમાં 112 શાખા કાર્યરત
ભારતમાં દિલ્હી ખાતે ફેડરેશનની વડી કચેરી આવેલી છે. જેની છત્રછાયામાં દેશના વિવિધ પ્રાંતોમાં હાલ 112 શાખા કાર્યરત છે, જેનું કાર્ય રોગ વિશે જાગૃતિ લાવવા, દર્દીઓને વહેલાસર શોધવા અને સૌને પોસાય તેવા દરથી સારવાર ઉપલબ્ધ કરાવવી. સૌરાષ્ટ્ર-કચ્છમાં એક અને ગુજરાતમાં 8 શાખા કાર્યરત છે. હાલ સૌરાષ્ટ્રમાં 700, ભારતમાં 25 હજાર અને ગુજરાતમાં સાડા ચાર હજાર હિમોફિલિયાના દર્દીઓ છે.
દિવ્યાંગ ધારાની 21 કેટેગરીમાં પણ તેનો સમાવેશ કરાયો છે. આ ફેડરેશન દર્દીઓ સોશિયલ સપોર્ટ મહિલાઓના બાળકોના વિવિધ ગૃપો થકી એકબીજાને સધિયારો આપે છે. દર્દીઓ ઘેર બેઠા વિવિધ કલાત્મક નમુના બનાવીને પ્રદર્શન પણ યોજે છે. રાજકોટમાં 30 વર્ષથી આ રોગનું ચેપ્ટર ચાલે છે. જેનો ફોન નંબર-9824059547 છે.
એક આનુવંશિક રક્તસ્ત્રાવ સમસ્યા, જેનો કોઇ ઇલાજ નથી
વિશ્ર્વ હિમોફિલિયા દિવસ ઉજવણીને આજે 33 વર્ષ થયા છે. બદલાવા માટે અનુકૂલન, નવા યુગમાં સંભાળ ટકાવવીના વિશેષ હેતું સાથે વૈશ્ર્વિકસ્તરે કાર્યક્રમો આજે યોજાયા છે તે સંદર્ભે લોકજાગૃત્તિ માટે એક વાત સમજવી જરૂરી છે કે આ એક આનુવંશિક રક્તસ્ત્રાવ સમસ્યા છે, જેનો કોઇ ઇલાજ નથી. આ સમસ્યાને કારણે પીડા, અપંગતા અને મૃત્યું પણ થઇ શકે છે, યોગ્ય સારવાર અને કાળજી સાથે આવા દર્દીઓ લાંબુ અને સ્વસ્થ જીવન જીવી શકે છે. 1989 માં પ્રથમવાર આ દિવસ ઉજવાયો હતો.
1937 માં હિમોફિલિયાના પ્રકાર- અ ઇ ને આનુવંશિક વિકાર તરીકે વર્ગીકૃત કરાયા હતા. આ રોગ દર્દીઓને સારવાર પરવડતી ન હોય તે માટે સતત ભંડોળની સમસ્યા રહેતી હોય છે. વૈશ્ર્વિક સ્તરે આજે પણ ચોક્કસ નિદાન અને સારવારથી દર્દીઓ વંચિત રહી જાય છે. આ એક વારસાગત સમસ્યા હોવાથી માતા-પિતા દ્વારા બાળકને થઇ શકે છે.રંગ સુત્રો આ રોગના વાહક હોવાથી, લોહી ગંઠાઇ જતુ ન હોવાથી રક્તસ્ત્રાવ થાય છે.
