આ ખતરનાક રોગ પ્રત્યે પ્રજામાં એઇડ્સ જેટલી જાગૃતતા ન હોવાને કારણે મૃત્યુ આંક ઊંચો જવા લાગ્યો ત્યારે 1963માં વર્લ્ડ ફેડરેશન ઓફ હિમોફિલીયાની સ્થાપના કરાઈ
માનવ શરીર અમુલ્ય છે. આપણને કેન્સર, એઇડ્સ, હૃદ્યરોગ, થેલેસેમીયા, બ્લડ કેન્સર જેવા ભયાનક રોગની ખબર છે પણ લોહીની ખામીને કારણે થતાં હિમોફિલીયા વિશે આપણે બહું ઓછુ જાણીએ છીએ. દર વર્ષે 17 એપ્રિલે વિશ્ર્વ હિમોફિલીયા દિવસ વિશ્ર્વભરમાં ઉજવાય છે. સામાન્ય જનતામાં આ રોગ પ્રત્યે જાગૃતિ લાવવી ખૂબ જ જરૂરી છે. આ વારસાગત રોગ હોવાથી આવનાર બાળકને ન થાય તે માટે કેરિયર ડીટેક્શન કરવું અતિ આવશ્યક છે. આ એક રક્તનો પ્રાણ ઘાતક રોગ છે. રક્તના ગંઠાઇ જવાના માળખામાં એકથી વધુ ખરાબી થઇ શકે છે. જો આમ થાય તો બિન-આનુશંગિક ઇજાઓ જીવલેણ બની શકે છે.
આ ખતરનાક રોગ પ્રત્યે પ્રજામાં એઇડ્સ જેટલી જાગૃતતા ન હોવાને કારણે મૃત્યું આંક ઊંચો જવા લાગ્યો ત્યારે આ રોગના દર્દીઓને સહાયભૂત થવાના આશયથી ફ્રેંક સ્કેનબલે ઇ.સ.1963ના વર્ષમાં વિશ્ર્વ ફેડરેશન ઓફ હિમોફિલિયાની સ્થાપના કરી જેને વિશ્ર્વ આરોગ્ય સંસ્થાએ માન્યતા પણ આપેલ છે. ફ્રેંકનો 17મી એપ્રિલે જન્મ દિવસ હોવાથી તેની યાદમાં હિમોફિલિયા દિવસ ઉજવાય છે.
હિમોફિલિયા અસાધ્ય આનુવાંશિક રોગ છે. તે લોહી ગંઠાવાની પ્રક્રિયામાં કામ કરતાં ઘટકની લોહીમાં ઉણપને કારણે ઓખોડ ઉભી થાય છે. આને કારણે શરીરનાં સાંધાઓ, સ્નાયુઓ, પેશાબ વાટે અને મગજમાં આંતરિક રક્તસ્ત્રાવ થાય છે. શરીરનાં લોહીમાં ફેક્ટર 8 અને 9ની ખામી વિશે દરેકે જાણવાની જરૂર છે. આપણા બધાનાં શરીરનાં લોહીમાં 13 ઘટકો હોય છે. જે લોહી ગંઠાવાની પ્રક્રિયામાં કામ કરે છે. આ રોગના દર્દીઓને જન્મથી ઘટક 8 અને 9 ની ખામી હોય છે જેને કારણે ઇજા કે ઇજા વગર રક્તસ્ત્રાવ થાય છે.
હાલ હિમોફિલિયાની સારવારમાં લોહીમાં ખૂટતા જીવન રક્ષક ફેક્ટર આપવા તેજ આદર્શ સારવાર છે. પરંતુ આ ફેક્ટર ભારતમાં બનતાં ન હોવાથી વિદેશથી આયાત કરીને દર્દીઓને અપાય છે. જો કે દરેક સરકારી હોસ્પિટલમાં તે હવે સરકારે વિનામૂલ્યે મળે તેવી વ્યવસ્થા કરી છે. પહેલા તો તેનો 8 હજાર રૂપિયા જેટલો ખર્ચ થતો હતો. જો કે તીવ્ર હિમોફિલિયા ધરાવતા દર્દીને મહિનામાં આવી સારવાર 3 થી 4 વખત લેવી પડે છે. જો આવા દર્દીને સમયસર સારવાર કે જીવન રક્ષક ફેક્ટર ન મળે તો કાયમી ખોડ રહી જાય છે. દર્દીને નાની ઉંમરમાં પંગુતા આવી શકે તેમજ કરોડરજ્જુ કે મગજમાં આંતરિક રક્તસ્ત્રાવ અને તેની સારવારને અભાવે દર્દીઓના જીવ જોખમ મુકાય છે.
આવા દર્દીઓને જીવન સુરક્ષા કે મેડીક્લેઇમ જેવું વિમા કવચ મળતું નથી. જાગૃતિ ઓછી હોવાથી આ દર્દીને સમાજમાંથી ઓછી સવલતો મળે છે. ફેક્ટર વિદેશથી આયાત કરવા પડે છે. સામાન્ય દર્દીને પોષાતા પણ નથી. તેથી આવા દર્દી ઘણી યાતના ભોગવતા હોય છે.
ભારત સરકાર દિવ્યાંગ ધારામાં 21 પ્રકારની દિવ્યાંગતાનો સમાવેશ કરાયો છે. જેમાં હિમોફિલિયા (ઇં.ઙ. કોડ-18 )નો સમાવેશ કરાયો છે. આ રોગ ક્ષેત્રે કાર્યરત ભારતનાં વિવિધ શહેરોમાં 112 ચેપ્ટર કાર્યરત છે. સૌરાષ્ટ્ર-કચ્છમાં રાજકોટ ખાતે 1 સાથે ગુજરાતમાં 8 ચેપ્ટરો દર્દીઓ માટે સુંદર કાર્ય કરી રહ્યા છે. ભારતમાં અંદાજે 25 હજાર જેવા તો ગુજરાતમાં 4 હજાર સાથે તો સૌરાષ્ટ્ર-કચ્છમાં 643 દર્દીઓ જોવા મળે છે. આ ચેપ્ટર મુખ્યત્વે રોગને આગળ વધતો અટકાવવા માટે ખૂબ જ સક્રિયતાથી કામ કરે છે. જેમાં મહિલાઓને કેરિયર ડીટેક્શન તપાસ કરાવીને સાથે સગર્ભા લેડીની પણ તપાસ કરાવે છે. આનુવાંશિક રોગ હોવાથી આ અંગેની તપાસ હાલ માત્ર મુંબઇમાં જ ઉપલબ્ધ છે. રાજકોટ ચેપ્ટર દર વર્ષે અઢી લાખ યુનિટ ઇન્જેક્શન દર્દીઓને આપે છે. 14 જેટલા દર્દીઓ વિવિધ ઓપરેશન પણ ફ્રી કરાવેલ છે જે ખૂબ જ ખર્ચાળ અને જોખમી હોય છે.
હિમોફિલિયાએ આજીવન રોગ છે અને જ્ઞાન એજ સામાન્ય જીવનની ચાવી છે. દર્દી અને તેના કુટુંબને પૂરતી માહિતીએ હિમોફિલિયા અને તેની જટીલતા સામે લડવાનું એકમાત્ર હથિયાર છે. ફેક્ટર-8ની ખામીને હિમોફિલિયા-એ અને 9ની ખામીને હિમોફિલિયા-બી કહેવાય છે. જો કે અમુક કિસ્સામાં ફેક્ટર-11ની ખામી જોવા મળે છે જેને હિમોફિલિયા-સી કહે છે. આ રોગ માતા-પિતાથી બાળકો સુધી પહોંચે છે. હિમોફિલિયાનો વારસા જેમાં આ પ્રકારની ખામી સ્ત્રીઓ વહન કરે છે અને તેના પુરૂષ બાળકો રોગનો ભોગ બને છે.
આપણા શરીરમાં રંગ સૂત્રોની 23 જોડી હોય છે. આના નાના-નાના ઘટકોને જીન કહેવાય છે. જે માણસની ખાસિયત નક્કી કરે છે. તેથી તેને જાતીય રંગ સૂત્ર કહેવાય છે. આ રોગ જન્મજાત હોવા છતાં બાળક જ્યારે બાખોડીયા ભરવાનું ચાલુ કરે ત્યારે તેની નિશાનીઓ બહાર દેખાવવાનું શરૂ થાય છે. બે-ત્રણ વર્ષ પછી સ્નાયુ અને સાંધામાં લોહી જામી જવા લાગે છે. નવજાત શિશુમાં નાયડું ખરી ગયા પછી જો લાંબા સમય માટે ચાલુ રહે છે ત્યારે તેને ફેક્ટર-8ની ખામી હોય શકે છે.
રક્તસ્ત્રાવ શરૂ થાય કે તરત જ સારવાર શરૂ કરવી. નસએ હિમોફિલિયા દર્દીઓની જીવાદોરી છે. સાંધામાં લોહી નીકળવું એ આવા દર્દીઓની સૌથી મોટી અને મહત્વની મુશ્કેલી છે. મજબૂત અને સ્વસ્થ સ્નાયુઓ હિમોફિલિયાવાળા દર્દીની સ્વસ્થતા માટેની ચાવી છે. સ્નાયુઓ સાંધાને હલન ચલન કરાવે છે એટલું જ નહીં તેને ટેકો પણ આપે છે. સ્વસ્થ સ્નાયુઓ સાંધામાં થતા રક્તસ્ત્રાવ અટકાવે છે. આપણા જેવા દેશમાં રક્તસ્ત્રાવ અટકાવવાનો આ એક સૌથી અસ્તો અને સારો રાસ્તો છે.
હાલ દેશમાં ફેડરેશનની 112 શાખા કાર્યરત
આપણા દેશમાં દિલ્હી ખાતે ફેડરેશનની વડી કચેરી કાર્યરત છે. આખા દેશમાં વિવિધ રાજ્યોમાં તેની 112 શાખા તેના દર્દીઓની સેવા સારવાર અને જનજાગૃતિ માટે કાર્યરત છે. દર્દીને વહેલાસર શોધીને તેને પરવડે તેવી ચિકિત્સાની સગવડતા ઉપલબ્ધ કરાવવા દરેક ફેડરેશન દિવસ-રાત કાર્યરત છે. સૌરાષ્ટ્ર-કચ્છમાં રાજકોટ ખાતે એક અને ગુજરાતમાં 8 શાખા કાર્યરત છે. હાલ સૌરાષ્ટ્રમાં 650 જેટલા, ગુજરાતમાં ચાર હજાર સાથે સમગ્ર ભારત દેશમાં 25 હજાર જેટલા દર્દીઓ નોંધાયેલા છે. તમામ સિવિલ હોસ્પિટલમાં જીવન રક્ષક ફેક્ટર દર્દીને વિનામૂલ્યે અપાય છે. કેન્દ્ર સરકારે દિવ્યાંગની 21 કેટેગરી પૈકી હિમોફિલીયા તે પણ આમાં સામેલ કરેલ છે. આના દર્દીઓ ઘેર બેઠા વિવિધ વસ્તુનું નિર્માણ કરીને પ્રદર્શન ભરીને સુંદર કલાત્મક વસ્તુઓ વેંચી રોજગારી પણ મેળવે છે.
હિમોફિલીયા હેલ્પ લાઇન નંબર
98240 59547
