અંબાજીથી ઉમરગામ સુધીના પટ્ટામાં જોવા મળતી બિમારી “સિકલ સેલ” રોગય

• આજે વિશ્વ સિકલ સેલ દિવસ
• સ્વસ્થ લાલ રકતકણનું આયુષ્ય 1ર0 દિવસ હોય છે, પણ સિકલ આકારના લાલ રકત કણો 10 થી ર0 દિવસમાં મૃત્યુ પામે છે, જેના કારણે લાલ કણ ઘટી જતાં આ સમસ્યા ઉભી થાય છે.
• આરોગ્યના લક્ષણો બાળપણમાં જ દેખાવા લાગે છે અને દર્દીની વય વધે તેમને બદલાય છે પણ થાક, કમળો, ધીમો વિકાસ, નબળી દ્રષ્ટિ, હાથ પગમાં સોજો, ઇન્ફેકશન તથા અતિશય દુ:ખાવા જેવા સામાન્ય લક્ષણો હોય છે
• રોગની તિવ્રતાના આધારે બોનમેરો કે સ્ટેમ સેલ ટ્રાન્સ પ્લાન્ટ, જીન થેરાપી, રકત તબદિલી અને દવાઓ જેવી સારવાર હાલ ઉપલબ્ધ છે: આ વર્ષની ઉજવણી થીમ પ્રગતિ દ્વારા આશા છે

આજે વર્લ્ડ સિકલ સેલ ડે દિવસ, શું સિકલ સેલ મૃત્યુનું કારણ બની શકે ? આ ઉપરાંત આ થવાનું જોખમ કેને થઇ શકે? આવા વિવિધ પ્રશ્ર્નોની જાગૃતિ  માટે ર008 થી આ દિવસ ઉજવાય છે. રોગની સામાન્ય સમજ જોઇએ તો લોહીની લાલ કોશિકાઓને અસર કરતી વારસાગત રકત વિકૃતિ એટલે સિકલ સેલ રોગ, સામાન્ય રીતે આપણાં શરીરમાં સ્વસ્થ લાલ રકતકણનું આયુષ્ય 1ર0 દિવસનું હોય છે, પણ સિકલ આકારના લાલ રકતકણો 10 થી ર0 દિવસમાં મૃત્યુ પામતા આપણાં શરીરમાં લાલ કણ ઘટી જતાં આ સમસ્યા ઉભી થાય છે. આ રોગના લક્ષણો બાળપણમાં જ દેખાવા લાગે છે, અને જેમ જેમ દર્દી મોટો થાય તેમ તેમ લક્ષણો બદલાતાં પણ જોવા મળે છે. સામાન્ય લક્ષણોમાં થાક, કમળો, ધીમો વિકાસ, નબળી દ્રષ્ટિ, હાથ-પગ માં સોજો, ચેપ લાગવા સાથે અતિશય દુ:ખાવા જેવા લક્ષણો જોવા મળે છે.

આ બ્લડ ડિસ ઓર્ડરની જન જાગૃતિ આજે વૈશ્ર્વિક સ્તરે જન જાગૃતિ કાર્યક્રમ યોજાય રહ્યા છે. આ સમસ્યા સાથે તેના પીડિત લોકો ઘણાં પડકારોનો સામનો કરી રહ્યા છે, તે દિશામાં લોકોનું ઘ્યાન કેન્દ્રીત કરવા આ દિવસ ઉજવાય છે. આ સમસ્યાનો હાલ કોઇ ઇલાજ ન હોવાથી પ્રવર્તમાન સમયમાં રોગની તીવ્રતાને આધારે બોમેરો કે સ્ટેમ સેલ ટ્રાન્સ પ્લાન્ટ, જીન થેરાપી, રકત તબદીલી અને વિવિધ દવાઓની સારવાર કરાય છે. આ એક વારસાગત રકત વિકાર હોવાથી દરેક લોકોએ તેની જાણકારી મેળવવી જરુરી છે. લાલ રકત કોશીકાઓને અસર કરતી વારસાગત વિકૃતિઓ માટે સિકલ સેલ રોગ સામાન્ય શબ્દ બોલાય છે. સામાન્ય રીતે લાલ રકત કોશિકા  લવચીક અને ગોળાકાર હોય છે, જે તેમને મુકતપણે ખસેડવામાં મદદ કરે છે.

આ ડિસ ઓર્ડરમાં, ખામી યુકત જનીન લાલ રકત કોશિકાઓને સખત અને સિકલ આકારનાં બને છે, જે તેને એક બીજાને વળગી રહેવામાં મદદ કરે છે, અને સમગ્ર શરીરમાં રકત અને ઓકિસજનના પ્રવાહને પ્રતિબંધિત કરે છે. રેડ બ્લડ સેલની અછત ધરાવતાં લોકો અસરગત જનીનના પ્રકારને આધારે સિકલ સેલ એનિમિયા કે અન્ય સ્વાસ્થ્ય સમસ્યાઓ વિકસાવી શકે છે. સિકલ સેલ રોગનો સૌથી સામાન્ય પ્રકાર સિકલ સેલ એનિમિયાછે. આ સમસ્યામાં પીડા કે ચેપ હોય તો દવાઓ, રકત પ્રવાહના અવરોધને રોકવા માટે દવા, કિમોથેરાપી દવા, આ દવાઓ રેડ બ્લડ સેલને એક સાથે બંધાતા અને સિકલ આકાર બનાવતા અટકાવે છે.

આ વર્ષની થીમમાં પણ પ્રગતિ દ્વારા આશાની વાત કરી છે, કારણ કે મેડીકલ સાયન્સ દિન પ્રતિદિન પ્રગતિ કરી રહ્યું છે, દવા રસી સાથે રોગોની સારવારના વિવિધ સંશોધનો થકી ધારી સફળતા મળી છે, ત્યારે આ સિકલ સેલ ડિસ ઓર્ડરમાં પણ થયેલી પ્રગતિને કારણે આશા બંધાય છે. વિશ્ર્વભરમાં સિકલ સેલ સમુદાયને એક કરવા અને રોગ સાથે જીવતા લોકોના જીવનમાં પરિવર્તન લાવવાનો હેતું છે.

આ વર્ષની ઉજવણીનો ઘ્યેય રોગ વિશે જાગૃતિ કેળવવા અને સિકલ સેલ આજીવન રોગ જેવા પ્રશ્ર્નોના જવાબ આપવા, દર્દીઓને વધુ સારી આરોગ્ય સંભાળ, સેવા – સંંશાધનોની પહોંચ, દર્દીઓના પરિવાર અને સંભાળ રાખનારાઓને સહાય પુરી પાડવી નવા સંશોધનો અને નવીન ટેકનોલોજીને ઉત્તેજન આપવું.  રોગની રોક થામ અને પ્રારંભિક સારવાર માટે સ્કીનીંગના પગલાને પ્રોત્સાહન આપવું જોઇએ.

આપણાં દેશમાં પણ ગત વર્ષે રાષ્ટ્રીય સિકલ સેલ એનિમિયા નાબુદી અભિયાન શરુ કરેલ છે. આદિવાસી વસ્તીમાં સિકલ સેલ રોગ દ્વારા ઉદભવતા ગંભીર સ્વાસ્થ્ય પડકારો ન બને તે માટે 2047 સુધીમાં તેને નાબુદ કરવાનો રોડ મેપ તૈયાર કર્યો છે. ગત વર્ષે બજેટમાં પણ તેની જોગવાઇ રાખવામાં આવી છે. અસ્થિ મજજા કે સ્ટેમ સેલ ટ્રાન્સપ્લાન્ટએ માત્ર સિકલ સેલ રોગના ગંભીર કેસ માટે ઉપચારાત્મક વિકલ્પ છે, આ પ્રક્રિયાઓ જોખમી છે, અને સંભવિત આડ અસરો ધરાવે છે. ગંભીર સિકલ સેલ રોગવાળા બાળકોની સારવાર માટે આનો ઉપયોગ થાય છે. ટ્રાન્સ પ્લાન્ટ પછી બાળકોને જટિલતાઓ થવાની શકયતા ઓછી હોય છે. બોન મેરો ટ્રાન્સ પ્લાન્ટમાં આનુવંશિક મેળ ખાતા દાતા પણ શોધવા પડે છે.

બીજી ટ્રીટમેન્ટ જીન થેરાપી છે, પણ તે હજી વિકાસમાં છે. આ ટેકનીકમાં દર્દીના સ્ટેમ સેલમાં ફેરફાર કરીને ખામી યુકત જનીનો માના ડીએનએમાં ફેરફાર કરીને અથવા બદલીને સિકલ સેલ રોગની સારવાર કરાય છે, જેમાં લાલ રકતકણોની ગુણવત્તા સુધારવા માટે ખોવાયેલા જનીનને પુનસ્થાપિત કરવા અથવા  નવું જનીન ઉમેરવાનો સમાવેશ થાય છે. આ ટ્રીટમેન્ટ એવા લોકો માટે સારું છે, જેને મેચિંગ દાતા નથી મળતા, ઘણીવાર ઓછા નિદાન સાથે સિકલ સેલ રોગ સ્ટ્રોક હ્રદયની સમસ્યાઓ, કિડનીની સમસ્યાઓ અને સગર્ભાવસ્થાની ગુચવણો જેવી પરિસ્થિતિઓથી ચેપ અને મૃત્યુનું જોખમ પણ વધારે છે. આ રોગ સાથે જન્મેલા બાળકોની સંખ્યા વધી રહી છે, જેનો અર્થ થાય કે પ્રારંભિક બાળપણ ખુબ જ મુશ્કેલ હોય છે.

એક આંકડાડિય માહિતી મુજબ પોર્ટુગલ, જમૈકા, લિલિયા, ઓમાન અને સાનમેરિનોમાં સિકલ સેલ રોગ મૃત્યુના ટોચના ત્રણ કારણો પૈકી એક હતો. સાર્વત્રિત નવજાત સ્ક્રીનીંગ, સાર્વજનિક રજીસ્ટ્રેશન દ્વારા કેસની દેખરેખ અને પ્રારંભિક હસ્તક્ષેપની સારવાર આ રોગ સાથે જીવતા 80 લાખ લોકોની પીડાને દૂર કરી શકે છે.

સિકલ સેલની જાણકારી અને રોકથામનો ઉપાય, જયાં સુધી લોકો સુધી નહીં

પહોંચે ત્યાં સુધી સિકલ સેલ સામેની જંગ જીતવી અશકય છે.

આ રોગને વૈશ્ર્વિક સ્વાસ્થ્ય સમસ્યા તરીકે ઓળખો

ડિસેમ્બર-2008માં યુનો એસેમ્બલીએ 19મી જુને આ જાગૃતિ દિવસ ઉજવવા અને આ એક વૈશ્ર્વિક સ્વાસ્થ્ય સમસ્યા તરીકે ગણવાની વાત કરી હતી. આ અનુમાન કરતાં 11 ગણી વધુ ઘાતક છે. 2021માં પાંચ લાખ બાળકો આ સમસ્યા સામે વિશ્ર્વમાં જન્મયા હતા, જેમાં ત્રણ ચતુર્યાશથી વધુ સબ-સહારન આફ્રિકાના હતા. આને કારણે મૃત્યુ થવાનો દર વધુ હોય છે. સિકલ સેલ રોગ કે એનિમિયા એ ગર્ભના વિકાસ દરમ્યાન હસ્તગત એનિમિયાનું જન્મજાત સ્વરુપ છે.