- બહુ ઓછા જોવા મળતા આવા રોગો વિશે જનજાગૃતિ આવશ્યક
- બહુ જવલ્લેજ જોવા મળતા આ રોગો સામાન્ય વિકૃતિઓ કરતાં વધુ નોંધપાત્ર પડકારો ઉભા કરે છે: આ રોગોમાં ઘણીવાર ગંભીર, પ્રગતિશીલ બીમારી અને અપંગતાનો સમાવેશ થાય છે: હેલ્થકેર ટીમ વારંવાર સામાન્ય રોગો સાથે જોવા મળતા ઓવરલેપીંગ લક્ષણોને કારણે દર્દીઓનું ખોટુ નિદાન કરે છે
- વિશ્વ આરોગ્ય સંસ્થાના જણાવ્યા અનુસાર રેર ડિસીઝની આ વર્તન દર દશ હજારે 6 થી 10 કરતા ઓછી હોવી જોઈએ: ઓર્ગેનાઈઝેશન ફોર રેર ડિસીઝ ઈન્ડિયા દ્વારા આવા રોગીઓ માટે સામુહિક અવાજ પ્રદાન કરવા ઝુંબેશ ચાલે છે
- આ વર્ષનીથીમ ‘શેર યોર કલર્સ’ છે, જે મુખ્યત્વે દુલર્ભ બીમારીઓ ધરાવતી વ્યકિતઓ માટે સમજણ, સંશોધન અને સહાયતાના અંતરને દૂર કરવા માટે સામુહિક અને સંકલિત પ્રયાસની જરૂરીયાત પર ભાર મૂકે છે
વિશ્વમાં બહુ ઓછા જોવા મળતા રોગ વિશે સમગ્ર વિશ્વનું મેડીકલ સાયન્સ સતત ચિંતિત હોય છે તેના શોધ-સંશોધન સાથે તેના નિયંત્રણ બાબતે વૈજ્ઞાનિકો દિવસ-રાત મહેનત કરી રહ્યા છે. દુર્લભ રોગ દિવસનો ઇતિહાસમાં આ પરત્વે કાર્ય કરતી યુરોપિયન સંસ્થા દ્વારા 2008થી આ દિવસની ઉજવણી થઇ રહી છે. આજે વિશ્વમાં અંદાજે 30 કરોડ લોકો 7 હજારથી વધુ બહુ જ ઓછા જોવા મળતા વિવિધ રોગોથી પીડિત છે. વિશ્વનાં 74 દેશોમાં 998 દુર્લભ રોગના દર્દીઓ જોવા મળ્યા છે. આ બધા જ દર્દીઓ 30 મિલિયન લોકોની સુધારણા માટે કામ કરી રહ્યા છે.
શોધ-સંશોધનમાં આવા દુર્લભ ગણાતા રોગોના દર્દીનું વિશેષ મહત્વ હોય છે. રેર ગણાતા વિવિધ રોગો અને કરોડરજ્જુ બાબતેની બહુ ઓછી જોવા મળતી બિમારીમાં 106 દેશો વિવિધ ક્ષેત્રે સક્રિય કાર્ય કરી રહ્યા છે. આજ સુધી વિવિધ 600થી વધુ કાર્યક્રમો પણ કરી ચુક્યા છે. આ વર્ષના થીમ ‘શેર યોર કલર્સ’નો હેતું 2008થી અન્ય દુર્લભ રોગ દિવસની જેમ જુસ્સા સાથે જીવન જીવે તેવો છે. આવા લોકોના જીવન સુધાર માટે, તેના ઝડપી નિદાન, ઉપચાર વિગેરે તેમને સરળતાથી મળે તે બાબતે સક્રિય કામગીરી બાબતનો છે. આવા દુર્લભ ગણાતા રોગોના દર્દીને શ્રેષ્ઠ સારવાર મળેને નવા-નવા સંશોધનનો લાભ મળે તેવો વિશ્વ લેવલે પ્રથમ પ્રયાસ હોય છે.
74 દેશોના 998 દર્દી દુર્લભ ગણાતા રોગોથી પીડિત છે. આ વર્ષનું સૂત્ર ‘શેર યોર કલર્સ’ છે. જે આવા લોકોમાં જીવનની ગુણવત્તા સાથે રોગ સામે લડવાની ક્ષમતામાં વધારો કરે છે. આવા લોકોને ઝડપી નિદાન, સારવાર, ઉપચાર મળે તે ખૂબ જ જરૂરી છે. દુર્લભ રોગના દર્દીઓ પોતાનો ચેપ બીજાને ન આપે તેવી તકેદારીની સમજ તેમનામાં આવે અને તે પોતાનું જીવન શ્રેષ્ઠત્તમ જીવી રહ્યાનો સંદેશ વિશ્વને આપે તેજ આજના દિવસની ઉજવણીનો હેતું છે.
આપણા અંગ્રેજી કેલેન્ડરનો ફેબ્રુઆરી મહિનો બીજા મહિનાથી અલગ જોવા મળે છે, ત્યારે આ પૃથ્વી પર ઘણા રોગો લાખોમાં એક વ્યકિતને જોવા મળે છે, તેથી ફેબ્રુઆરી માસનાં અંતિમ દિવસે તા.28 કે 29ના રોજ વિશ્વ દુર્લભ રોગ દિવસ ઉજવાય છે. આપણા ભારતમાં જ 263 પ્રકારના રોગો આ દુર્લભ રોગોની યાદીમાં સામેલ છે. વિશ્વ આરોગ્ય સંસ્થાની ગાઈડ લાઈન મુજબ રેર ડિસીઝનો આ વર્તન દર દર હજારે 6 થી 10 કરતા ઓછો હોવો જોઈએ. આપણા દેશમાં ઓર્ગેનાઈઝેશન ફોર રેર ડિસીઝ ઈન્ડિયા દ્વારા આવા રોગીઓમાટે સામુહિક આવાજ પ્રદાન કરવા ઝુંબેશ ચલાવાય છે. આ વર્ષની ઉજવણી થીમ ‘શેર યોર કલર્સ’ છે, જે મુખ્યત્વે દુલર્ભ બીમારીઓ ધરાવતી વ્યકિતઓ માટે સમજણ સંશોધન અને સહાયતાના અંતરને દૂર કરવા માટે સામુહિક અને સંકલિત પ્રયાસની જરૂરીયાતપર ભાર મૂકે છે.આ ર્વની થીમમાં ઝિબ્રાનું વર્ષ પણ સામેલ છે, જે યુએસમાં દુલર્ભ રોગોની સારવારનું પ્રતિક છે. સમગ્ર વિશ્વમાં તેનો વ્યાપ ઓછો કે વધારે, ક્રોંનિક, જટીલ અને વૈવિધ્ય સભર જોવા મળે છે. અત્યાર સુધી સાત હજારથી વધુ દુર્લભ રોગોની ઓળખ કરવામાં આવી છે. જે વિશ્વભરમાં 300 મિલિયન લોકોને અસર કરે છે. આના કારણોેમાં આવા રોગો આનુવાંશિક પરિવર્તન, પર્યાવરણીય સંપર્કો અને સ્વયંમ પ્રતિરક્ષા પ્રતિક્રિયાઓ સહિત વિવિધ કારણો જોવા મળે છે. મોટાભાગના દુલર્ભ રોગો માટે કોઈ સારવાર કે ઈલાજ નથી ઘણીવાર સારવાર લક્ષણોનું સંચાલન, જીવનની ગુણવતામાં સુધારો અને આયુષ્ય લંબાવી શકે છે.દુર્લભ રોગોનાં ઉદાહરણમાં સિસ્ટિક ફાઈબ્રોસિસ જે ફેફસા અને પાચન તત્રને અસર કરતી આનૂવાંસિક વિકૃતિ છે. હંટીંગ્ટન રોગને એક ન્યુરો ડિઝનરેટીવ ડિસઓર્ડર છે, જે અનૈચ્છિક હલનચલન અને જ્ઞાનાત્મક ઘટાડાનું કારણ બને છે. સ્પાઈનલ મસ્કયુલર એટ્રોફી જે સ્નાયુઓ અને ચેતાને અસર કરતી આનુવંશિક વિકૃતિ છે. નિમેન પિક રોગ જે આનુવંસિક વિકૃતિઓનું જુથ ચરણીની પ્રક્રિયા કરવાની ક્ષમતાને અસર કરે છે.
આવા રોગોમાં વહેલુ નિદાન સારવાર પરિણામમાં નોંધપાત્ર સુધારો લાવે છે. સંશોધન અને વિકાસમાં વધારો કરવા વધુ ભંડોળ મળે તેવો સહયોગ અને આવા દર્દીને સંભાળ સારવાર માટે મેડીકલ સ્ટાફને દુર્લભ રોગો વિશેની જાણકારી આપવી, તેમજ બધા માટે વિશિષ્ટ સંભાળની પહોચ આપવી જરૂરી છે.
હેલ્થ કેર ટીમ વારંવાર સામાન્ય રોગો સાથે જોવા મળતા ઓવરલેપીંગ લક્ષણોને કારણે દર્દીઓનું ખોટુ નિદાન કરે છે.
આ મુદા નિર્ણાયક ભૂમિકા ભજવે
- દુર્લભ રોગો અને તેમની અસર વિશેની જાગૃતિ વધારવી.
- દુર્લભરોગો સાથે જીવતાં વ્યકિતઓ અને પરિવારોનેસશકિતકરણ અને એકતા પરત્વેનું કાર્ય
- નિદાન, સારવાર અને ઉપચાર માટે સંશોધન અને વિકાસને પ્રોત્સાહન આપવું.
- દુર્લભ રોગના દર્દીઓ માટે આરોગ્ય-સંભાળની સમાન પહોચની હિમાયત.
દુર્લભ રોગનો ઈતિહાસ
1980ના દાયકામાં દુર્લભ રોગો ધરાવતા વ્યકિતઓ અને તેના પરિવારો દ્વારા સામનો કરવામાં આવતાં અનન્ય પડકારોની ઓળખ વધી હતી. 1999માં પ્રથમવાર વિશ્વ રે ડિસીઝ દિવસની ઉજવણી કરાય હતી. પ્રારંભે વૈશ્ર્વિક ચળવળનાં ભાગરૂપે યુરોપીયન દેશના 11 દેશો જ જોડાયા હતા. 2008થી સમગ્ર વિશ્વમાં ઉજવણી શરૂ થઈ હતી. 2015માં સત્તાવાર માન્યતા મળતા સમગ્ર વિશ્વનું ધ્યાન આ દિશા તરફ ગયું હતુ.
