2008માં આ દિવસ ઉજવવાનું વિશ્ર્વે નક્કી કર્યું હતું બહુ ઓછા જોવા મળતા આવા રોગો વિશે જનજાગૃતિ અતિ આવશ્યક
અબતક, અરૂણ દવે , રાજકોટ
વિશ્ર્વમાં બહુ ઓછા જોવા મળતા રોગ વિશે સમગ્ર વિશ્ર્વનું મેડીકલ સાયન્સ સતત ચિંતિત હોય છે તેના શોધ-સંશોધન સાથે તેના નિયંત્રણ બાબતે વૈજ્ઞાનિકો દિવસ-રાત મહેનત કરી રહ્યા છે.
દુર્લભ રોગ દિવસનો ઇતિહાસમાં આ પરત્વે કાર્ય કરતી યુરોપિયન સંસ્થા દ્વારા 2008થી આ દિવસની ઉજવણી થઇ રહી છે. આજે વિશ્ર્વમાં અંદાજે 30 કરોડ લોકો 7 હજારથી વધુ બહુ જ ઓછા જોવા મળતા વિવિધ રોગોથી પીડિત છે. વિશ્ર્વનાં 74 દેશોમાં 998 દુર્લભ રોગના દર્દીઓ જોવા મળ્યા છે. આ બધા જ દર્દીઓ 30 મિલિયન લોકોની સુધારણા માટે કામ કરી રહ્યા છે.
શોધ-સંશોધનમાં આવા દુર્લભ ગણાતા રોગોના દર્દીનું વિશેષ મહત્વ હોય છે. રેર ગણાતા વિવિધ રોગો અને કરોડરજ્જુ બાબતેની બહુ ઓછી જોવા મળતી બિમારીમાં 106 દેશો વિવિધ ક્ષેત્રે સક્રિય કાર્ય કરી રહ્યા છે. આજ સુધી વિવિધ 600થી વધુ કાર્યક્રમો પણ કરી ચુક્યા છે.
આ વર્ષના થીમ ‘શેર યોર કલર્સ’નો હેતું 2008થી અન્ય દુર્લભ રોગ દિવસની જેમ જુસ્સા સાથે જીવન જીવે તેવો છે. આવા લોકોના જીવન સુધાર માટે, તેના ઝડપી નિદાન, ઉપચાર વિગેરે તેમને સરળતાથી મળે તે બાબતે સક્રિય કામગીરી બાબતનો છે. આવા દુર્લભ ગણાતા રોગોના દર્દીને શ્રેષ્ઠ સારવાર મળેને નવા-નવા સંશોધનનો લાભ મળે તેવો વિશ્ર્વ લેવલે પ્રથમ પ્રયાસ હોય છે.
આ વર્ષનું સુત્ર શેર યોર કલર્સ
74 દેશોના 998 દર્દી દુર્લભ ગણાતા રોગોથી પીડિત છે. આ વર્ષનું સૂત્ર ‘શેર યોર કલર્સ’ છે. જે આવા લોકોમાં જીવનની ગુણવત્તા સાથે રોગ સામે લડવાની ક્ષમતામાં વધારો કરે છે. આવા લોકોને ઝડપી નિદાન, સારવાર, ઉપચાર મળે તે ખૂબ જ જરૂરી છે. દુર્લભ રોગના દર્દીઓ પોતાનો ચેપ બીજાને ન આપે તેવી તકેદારીની સમજ તેમનામાં આવે અને તે પોતાનું જીવન શ્રેષ્ઠત્તમ જીવી રહ્યાનો સંદેશ વિશ્ર્વને આપે તેજ આજના દિવસની ઉજવણીનો હેતું છે.
