જન્મથી જ થનારા આ પ્રોબ્લેમનો કોઈ ખાસ ઇલાજ નથી, પરંતુ ટ્રીટમેન્ટ દ્વારા આવાં બાળકોને સક્ષમ બનાવી શકાય છે જેથી તેઓ પોતાનું જીવન સારી રીતે જીવી શકે. જોકે મેડિકલ સાયન્સ એટલું આગળ વધી ચૂક્યું છે કે પ્રેગ્નન્સી દરમ્યાન અમુક ટેસ્ટ વડે ખબર પડી શકે છે કે આવનારા બાળકને આ તકલીફ થઈ શકવાનું રિસ્ક છે કે નહીં. જો રિસ્ક હોય તો મોટા ભાગના લોકો અબોર્શનનો પ્રેક્ટિકલ નિર્ણય લઈ લેતા હોય છે
દરેક જન્મતા બાળકને શારીરિક કે માનસિક ખામીઓ ઘણા પ્રકારની હોઈ શકે, પરંતુ એક ક્રોમોઝોમલ ખામી એવી છે જેનો કોઈ ઇલાજ નથી અને એને ડાઉન સિન્ડ્રોમ કહે છે. આપણા શરીરમાં કુલ ૪૬ ક્રોમોઝોમ હોય છે અને જોડીમાં એ ક્રોમોઝોમ જોડાયેલાં હોય છે એટલે કે બે-બે ક્રોમોઝોમ જોડાઈને બનતી એક એવી ૨૩ જોડી બને છે જેમાં ૨૧મા નંબરની જોડીમાં બેને બદલે ત્રણ ક્રોમોઝોમ જોડાય છે ત્યારે બાળક ડાઉન સિન્ડ્રોમનો ભોગ બને છે. એને મેડિકલ ભાષામાં ટ્રાયસોમી ૨૧ પણ કહેવાય છે અને સાદી ભાષામાં આવાં બાળકોને મોન્ગોલ બાળક પણ કહેવામાં આવે છે, કારણ કે દેખાવમાં તેઓ મોન્ગોલિયન્સ જેવા ચીબા નાકવાળાં હોય છે. આ બાળકો શારીરિક અને માનસિક બન્ને રીતે નબળાં હોય છે. સામાન્ય બાળકો કરતાં તે દરેક વસ્તુ મોડી શીખે છે અને તેનો વિકાસ થોડો આગળ જઈને અટકી જાય છે. એક ડાઉન સિન્ડ્રોમ પુખ્ત વ્યક્તિની માનસિક ક્ષમતા ૮-૯ વર્ષના સામાન્ય બાળક જેટલી જ હોય છે. આમ તો આપણે સપનામાં પણ ન વિચારીએ કે કોઈ પણ વ્યક્તિના ઘરે આ પ્રકારનું બાળક આવે, પરંતુ હકીકત એ છે કે આ પ્રકારનાં બાળકો જન્મે છે અને એ આપણા સમાજનો એક હિસ્સો છે. આજે વર્લ્ડ ડાઉન સિન્ડ્રોમ ડે છે. આજે આ રોગનો ભોગ બનતાં બાળકો અને તેમને જરૂરી ટ્રીટમેન્ટ વિશે આપણે સમજીશું.
લક્ષણો
આ બાળકો જન્મથી જ હેપી બેબીઝ હોય છે. હંમેશાં ખુશ રહેતાં બાળકો એટલે ડાઉન સિન્ડ્રોમ બેબીઝ. આ બાળકો ખૂબ જ પ્રેમાળ અને ફ્રેન્ડ્લી હોય છે. તેમને લોકો વચ્ચે રહેવું ખૂબ ગમે છે અને બધાને મળવું-હળવું-ભળવું, વાતો કરવી વગેરે ખૂબ ગમતું હોય છે. બાળકને ડાઉન સિન્ડ્રોમ છે એ જન્મથી જ જોઈને સમજી શકાય છે. એ વિશે વાત કરતાં પીડિયાટ્રિશ્યન ડોકટર કહે છે, તેનું નાક બેઠેલું, બન્ને આંખો વચ્ચે વધુ જગ્યા, કાન થોડા વધુ નીચે તરફ, જીભ થોડી બહાર રહે એવી, હાથ-પગ સાવ ઢીલા અને પગના અંગૂઠા અને પહેલી આંગળી વચ્ચે ખૂબ જગ્યા હોય છે. એ ઉપરાંત માનસિક રીતે અક્ષમ હોય છે જેથી સામાન્ય સ્કૂલમાં તેઓ જઈ શકતાં નથી. કેટલાક કેસમાં તેમને હાર્ટમાં કાણું હોય, આંતરડાનો અમુક ભાગ સુકાયેલો હોય એવુંય બને. સામાન્ય રીતે તેમની ઇમ્યુનિટી ખૂબ ઓછી હોય એથી તેમને વારંવાર ઇન્ફેક્શન થવાની શક્યતા રહે છે. તેમને હાર્ટ ડિફેક્ટ, ફેફસાંનું ઇન્ફેક્શન અને લ્યુકેમિયાનો ખતરો પણ રહે છે જેથી તેઓ લાંબું જીવી શકતાં નથી.
ટેસ્ટ મુજબ ઇલાજ
જયારે ડાઉન સિન્ડ્રોમ બાળક જન્મે છે ત્યારે તેની જાતજાતની ટેસ્ટ થાય છે અને તેને કયા પ્રકારની તકલીફ છે એ જાણવું જરૂરી બને છે અને એ મુજબ જ તેનો ઇલાજ થાય છે. એ વિશે સમજાવતાં કોકિલાબેન ધીરુભાઈ અંબાણી હોસ્પિટલના પીડિયાટ્રિક ન્યુરોલોજિસ્ટ ડોકટર કહે છે, જો બાળકને શારીરિક કોઈ મોટી ખામી હોય જેમ કે કરોડરજ્જુની તકલીફ હોય કે હાર્ટમાં કાણું હોય તો સર્જરી જરૂરી છે. બાકી તેના ડેવલપમેન્ટ પર સતત ધ્યાન રાખવું પડે છે. ખબર જ છે કે બાળકને ડાઉન સિન્ડ્રોમ છે એટલે તેનો વિકાસ ધીમે થશે તો એ માટેના પ્રયત્નો ખૂબ નાની ઉંમરથી શરૂ કરવાથી રિઝલ્ટ ઘણું સારું મળે છે. આવા બાળકને ફિઝિયોથેરપી અને સ્પીચ થેરપી ખૂબ ઉપયોગી સાબિત થાય છે. ઑક્યુપેશનલ થેરપીની બધાં બાળકોને જરૂર પડતી નથી. ઉંમર પ્રમાણે અને જરૂરિયાત મુજબ તેના વિકાસ માટે થેરપી અને ઇલાજની જરૂર પડતી રહે છે, પરંતુ એક વાત પર જે ધ્યાન આપવાનું છે એ એમ કે જ્યારે બાળક જન્મે છે ત્યારથી જ નિષ્ણાત ડોક્ટરનો સંપર્ક કરીને તેનો ઇલાજ શરૂ કરી દેવો જરૂરી છે. ઘણા લોકો ફક્ત સર્જરી કે દવાઓ પર જ ધ્યાન આપે છે પરંતુ એટલું પૂરતું નથી. તેના વિકાસ માટે, તે મોટું થઈને પોતાનાં કામ ખુદ કરી શકે એ માટે જરૂરી છે કે તેની થેરપી પહેલેથી જ શરૂ થઈ જાય.
પ્રેગ્નન્સી દરમ્યાન થતી ટેસ્ટ
આંકડાઓ મુજબ ૧૦૦૦ પ્રેગ્નન્સીએ ૧ બાળક ડાઉન સિન્ડ્રોમ ધરાવતું હોય છે. જ્યારે માતાની ઉંમર ૩૫ વર્ષથી ઉપરની હોય ત્યારે ૩૦૦ પ્રેગ્નન્સીમાં ૧ બાળકને ડાઉન સિન્ડ્રોમની શક્યતા રહેલી હોય છે. જોકે આજે મેડિકલ સાયન્સ એટલું આગળ વધી ગયું છે કે જ્યારે સ્ત્રી પ્રેગ્નન્ટ હોય ત્યારે ટેસ્ટ દ્વારા એ જાણી શકાય છે કે તેના બાળકને ડાઉન સિન્ડ્રોમ લાગુ પડશે કે નહીં. આ ટેસ્ટને લીધે સ્ત્રીને એક ઑપ્શન મળી રહે છે કે તે આ બાળકને જન્મ આપવા માગે છે કે નહીં. હકીકત એ છે કે મોટા ભાગની સ્ત્રીઓ અબોર્શન તરફ વળે છે જે એક પ્રેક્ટિકલ નિર્ણય કહી શકાય. પ્રોબ્લેમ એ છે કે આ ટેસ્ટ વિશે બધી જગ્યાએ જાગૃતિ જોવા મળતી નથી. બધા ડોક્ટર્સ પણ આ ટેસ્ટ કરાવવા માટે ભાર આપતા નથી અને બાકી સામાન્ય લોકો આ ટેસ્ટ વિશે જાણતા નથી. જરૂરી છે કે આ બાબતે જાગૃતિ ફેલાય અને ફરજિયાત રીતે દરેક સ્ત્રી પ્રેગ્નન્સી દરમ્યાન આ ટેસ્ટ ચોક્કસ કરાવે.
જ્યારે કોઈ પણ સ્ત્રી પ્રેગ્નન્ટ હોય ત્યારે તેનું બાળક ડાઉન સિન્ડ્રોમ ધરાવે છે કે નહીં એ ચકાસવા માટે આજે આપણી પાસે માર્કર-ટેસ્ટ ઉપલબ્ધ છે. માર્કર-ટેસ્ટ સ્ત્રીના બ્લડ-ટેસ્ટ અને સોનોગ્રાફીનું કોમ્બિનેશન કરીને કરવામાં આવતી ટેસ્ટ છે જેમાં ગર્ભને કેટલો સમય થયો છે એ ખૂબ મહત્વનું છે. એ વિશે માહિતી આપતાં આરુષ IVFઅને એન્ડોસ્કોપી સેન્ટર, મલાડના ગાયનેકોલોજિસ્ટ ડોકટર કહે છે, પ્રેગ્નન્સીના પહેલા ૩ મહિના દરમ્યાન ખાસ કરીને ૧૧-૧૩ અઠવાડિયાંમાં ડબલ માર્કર-ટેસ્ટ કરવામાં આવે છે. જો એ રહી જાય તો ત્યાર પછીના બીજા ૩ મહિનામાં એટલે કે ૧૬-૨૦ અઠવાડિયાંમાં ટ્રિપલ કે ક્વોડ્રિપલ માર્કર-ટેસ્ટ કરવામાં આવે છે. આ ટેસ્ટના રિઝલ્ટમાં હાઈ રિસ્ક છે કે લો રિસ્ક એ સાબિત થાય છે.
જો હાઈ રિસ્ક હોય તો વધુ ક્ધફર્મેશનની જરૂર પડે છે, કારણ કે માર્કર-ટેસ્ટના રિઝલ્ટની શક્યતા ૯૫ ટકા જેટલી છે. ઘણા કેસમાં જોવા મળ્યું છે કે હાઈ રિસ્ક બતાવવા છતાં બાળક નોર્મલ જન્મ્યું હોય અને લો રિસ્ક બતાવવા છતાં બાળક ડાઉન સિન્ડ્રોમ ધરાવતું હોય એ વિશે ડોકટર કહે છે, પર્ફેક્ટ રિઝલ્ટ માટે ગર્ભ રહ્યાના ૧૩મા અઠવાડિયે કોર્યોન વિલસ બાયોપ્સી નામની ટેસ્ટ કરવામાં આવે છે અને આ પ્રકારની ટેસ્ટ ૧૬મા અઠવાડિયે પણ કરી શકાય છે જેને ઍમ્નિયોસેન્ટેસિસ કહે છે. આ બન્ને ટેસ્ટમાં મિસકેરેજ થવાના ચાન્સિસ રહે છે એથી એ થોડી રિસ્કી ટેસ્ટ છે. જોકે એક સૌથી સુરક્ષિત અને ૧૦૦ ટકા રિઝલ્ટવાળી ટેસ્ટ ગઅઈઊ ટેસ્ટ છે જેને નોન-ઇન્વેસિવ પ્રી નેટલ ટેસ્ટ કહે છે જે અમુક ખાસ સેન્ટર્સમાં ઉપલબ્ધ છે જેના માટે કાનૂની મંજૂરીની જરૂર પડે છે.
